lang="ja"> 発症1年を迎えて~そしてコレカラ。 | 脳梗塞、後遺症は左麻痺〜蒼の闘病日記

発症1年を迎えて~そしてコレカラ。

未分類

おはようございます、蒼です!
先日(7/29)、昨年の脳梗塞発症から1年となる節目の日を迎えました。
やっぱりその日を過ごす自分の思いは特別で、去年の今頃はこんなことしてたな、とか同じ行動をトレースしてみようか、とか色々考えたのですが結局普通に過ごし(笑)。

ここで、この一年間を振り返ってみたいと思います。

■2017年7月~8月(急性期)
椅子から立ち上がったときの足の違和感はあれよあれよという間に重症化して左半身が完全弛緩。脳梗塞は知っていましたが、私がたどったのは割と特殊っぽいBAD(Branch atheromatous disease)という病態でした。

頸椎かな?→病院受診(脳梗塞の診断)→なぜか帰宅(こちらの要望ではない)→憎悪(まず左足が動かなくなった)→再度受診からの入院→2~3日してからのBAD診断

今回の脳梗塞治療には点滴も何も使われていないし、症状がほぼ確定してからの攻撃的治療(3剤カクテル治療、リスクが高いらしい)でした。何よりも「脳梗塞がわかったら即入院」という私の中の常識から逸脱した指示の結果、今回の左半身完全弛緩&顔にも麻痺があるよ、という状況は「自分は入院観察が必要なほど重い症例ではない」と考えていた私の覚悟を粉々に打ち砕くものでした。
複数、知り合いに医師はじめ医療関係者がいましたので「これは適切な処置ではなかったなー」という思いを持つのは残念ながら日にちがたってからのことでした。

ただ、急性期に感謝しているのはPT、OT、STさんの「言うことを聞いていれば動くようになる」と思わせてくれる、尊敬に値する先生たちであったこと、当初から2~3時間のリハビリ時間を確保してくれたこと、自立心を尊重してくれたこと。

BADについての論文なども読んだのですが、いくら治療してもらっても完全弛緩からは逃れられなかった可能性も大きいので、この期間にリハビリに対して「やれば動くようになるもの」という意識付けをしていただけたのは本当にありがたかったです。

■2017年8~12月1日(回復期)
あんまり思い出したくない期間です。ここでは医療業界というものの不信ばかりが募りました。思い知ったのは「どこの病院でも平等に高レベルのリハビリが受けられるわけではない」ということ。もし、脳卒中で急性期にいらっしゃる当事者さんがこのブログを読まれることがあったなら、自分の住まいから遠くても、他府県でもクチコミで信頼できるかもしれない(自分の症状に対応しているかもしれない)病院を探し、家族に見学にいってもらい、回復期リハ病院の決定をしたほうが良いと私は思います。

9月後半から肩の痛みが出た結果、治したかった上肢に関する機能訓練がほぼできなかった。この痛みはプロの療法士さんなら防げたはずだと今も思っています。

■2017年12月~2018年5月(自宅生活初期)
「見逃したやろ、最後まで責任もってや」と急性期の主治医を半分脅し(笑)、算定日数180日の期間を2ヶ月弱残してた私は中枢系の外来患者第一号ということで急性期に舞い戻ります。同時に知り合いのケアマネさんから紹介してもらった現在のケアマネさんに「リハビリにとれる時間は多少グレーでも思いっきりとりたい」と伝えて訪看のOTなら医療保険と併用できる、とヤムチャOTとの出会いがもたらされます。「小器用やし、右手だけで生きていくわ」と、世捨て人の気持ちだった私がもっかい左手使えるようになるかな?と思わせてくれたのもこの時期です。

急性期のリハスタッフ(通院は良いリハビリになりましたw)、訪看ヤムチャOT、1月にはボバースとの出会い、そして転機となったのはらいすたを通じて出会った、CI療法第一人者の竹林先生との出会いです。竹林先生そしてCI療法の理論と出会わなかったら退院時に用意されていた大阪の病院に入院してのCI療法、という流れになって、また絶望を感じていたかもしれない。CI療法の総本山(だと私は思っている)兵庫医大に2週間外来で通おうと決意できたのも、SNSをつかった発信を続けていただいていたおかげです。

■2018年5月~6月
5月に兵庫医大でのCI療法を受けてから、私がこだわっていた左上肢の動きが格段によくなります。ここででてきたのが相反する思い。「また動かなくなったらどうしよう」という獲得した機能再喪失への恐怖です。CIがおわってから、毎朝できるようになった「チョキ」をやってみて、できたら心底安堵していたものです。

■2018年7月
西日本豪雨~さまざまなことが続き、負の連鎖でガタガタと調子を崩しました。この体になってから心底思うのが「ちょっとしたイレギュラーとか不調に弱い」ということ。できていたことがどんどんできなくなっていく様子に、昼夜逆転、暑さも手伝った外出(運動)不足。さらに8月末で介護保険を使ったリハが終了するという不安もあって、この一ヶ月はほんとボロボロでした。心身共に絶不調!ブログの更新はもちろん、Twitterをみるのにも波があるぐらいひどかった…。

そんな中、Twitterでみかけた「リハビリ外来はじめました」というI病院の文字に飛びつき、予約の上お話を聴いていただきました。
自分の弟子をかばい、保身に走った急性期病院の総合診療科上長とは違い、ずっと違和感を感じていた急性期での治療方法にもご意見を聞かせていただくことができ、長い間もやっと感じていたことをズバっと一刀両断していただいたことで自分の気持ちが昇華されたというか、世の中悪いことばっかりやないなあ、と思えたというか。

復職後のリハビリは一人でできるんかいな?と不安に思っていたところではありますが、いろんな方のお知恵を拝借しながらそのときの「最善・ベスト」を模索しつつ過ごしていきたいなーと思っています。

比較的麻痺したことに対してはショックをうけていないほうだとはおもうのですが、1年たって改めて考えること。

この1年、ほんと色んな事があったし、長かったー。今までの常識が非常識だったこともたくさん経験したし、この1年の経験値はきっと5年分ぐらいあるんじゃないかと。
病気になってなかったらできてない繋がりや人生経験もたくさんあるし、これはこれで運命だったのかなあ?私の好きなようにさせてくれる子ども達には感謝しかありません!

コメント