lang="ja"> 鬼の目にも涙。 | 脳梗塞、後遺症は左麻痺〜蒼の闘病日記

鬼の目にも涙。

コドモ

おはようございます、蒼です!
今日は各地で運動会が行なわれているようで。うちはもう中学・高校なので土日に体育祭、ってことはないんですが楽しそう!今日のタイトル画像は幼いときのムスコとムスメ。12~3年前でしょうか。今は声変わりしたオッサンと生意気盛りのお嬢さんになってますけどね(笑)この写真から特定できたら逆にすごいw

さて、今回の話題は「涙」。当事者の皆さんは体の変化(できていたことができなくなる、力が入らない、など)に対応できず、涙を流されることも多いと思います。私はちょっと異質で「あー麻痺ったかー。リハビリしたら父みたいに治るだろう」と思ってたし、実際急性期では早期に動きが出たので希望しかなかったんですよね。

急性期で涙が出たのは1回だけ。

既に麻痺なんて泣いても怒っても直らへん、リハビリや!ってことと仕事とかPTA、演奏会どうしよ?と考えていた私にあんまり泣くという選択肢はなかった。むしろお見舞いに来た人の方が泣いてたw

当初ベッドに空きがなかったので私がかかった総合診療科の管轄階ではなかったんですよ。途中で2F→4Fへと移動してるんですが、2Fの看護師さんの名前も覚え終わって、明日はお風呂という日に突然の移動!マンボウならストレスで突然死してます。(笑)「お風呂入りたいのにー」と「看護師さんの名前また全部覚えなおさんならん」いう理由で涙がこぼれたぐらいです。理由がしょーもなすぎるww
あ、お風呂は4Fに移ってからの落涙だったので不憫に思った新人ナースさんが入れてくれたのでした(笑)

※私が仕事をする上でのポリシーなのですが、基本お付き合いが始まる相手の顔と名前は全て覚えます。タクシーの運転手さんと会話する時も名札を見てお名前を呼びながらお話します。(笑)
名前を呼ぶという「作業」には、相手に「おっ、コイツちゃんと見てるな、しっかりせんと!」って思わせる効果も期待できるからですw
営業マン(接客業)としてのたしなみとおもってます(笑)
今回の入院でも同じで、看護師さん、担当・担当外かかわらずほぼ全ての療法士さん、同階(急性期では同室のみ)の入院患者さん、違う階で似たような年齢の患者さんの名前は全て覚えていました。
同世代の患者さんにはこっちから話しかけてたしね!

場所は変って暗黒期。自分の体に、というよりも私が生活してきた社会常識からかけ離れた場所・人であることに怒り泣きしていたように思います。

ではドカンと一発ずつ振り返っていきましょうw

●1発目…長下肢を作ると言われたとき

転院2日目です(笑)速い、速すぎる。
前日に手は治らん(正確には、元に戻すのは難しいといわれたのですが、私にとっては治らんと言われたのも同様に感じました)っていわれたのと、説明も無しの採血(3日前も急性期でしてる)にものすごい不信感をもってるところからのLLB推奨。金もない、希望も失われかけている私は、主任看護師さんに軽度の怒り泣きをしたのでした。
※ちなみに急性期からのサマリーには短下肢で歩行可能、長下肢は不要だと考える、って書いたそうです。

●2発目…転院まで考えたとき

これは記録残ってましたw 2017/9/13です。

号泣の上(3週間ぶり2度目)、ソラの最終兵器【主治医を変えろ攻撃】が炸裂ぅ!

— 蒼@脳梗塞垢 (@bluemoon9981) 2017年9月13日

師長さんとMSWさん、療法士の現場責任者に向かってキレてますw
私、やるとズブズブにはまるタイプなので、食事制限も割と徹底してました。病前は服薬無しでHbA1cを6.0ぐらいで推移、発症6ヶ月前からの激務で当時は2桁までいってました。薬で急激にA1cを下げる怖さ(目にくることが多い)を知っていたので、主食を置換えさせてもらうか(急性期ではコレだった)、主食量を減らしておかず系でカロリーを確保したいと訴えていたのですが知識がなくて。

直接栄養士さんと話して(だって主治医がチェジュ島行ってたから…w)当時1500kcal食だったものを1800kcal食に変更して主食を1500kcal時の量の半分にする、ってことでどう?と話しがついてました。ドクターがわかってないんですよね。効率わるーく、栄養室と私の病室を行ったり来たり。その一週間前には「期限いっぱいまで入院してここで年越ししましょう、糖尿もってるひとは回復曲線がゆるやかだから」とかいわれてまして。今の私、ゆるやかでしょうか?(笑)

さらに私の教授がオススメしてるから☆という理由で希望している装具の倍ぐらいの値段する装具をすすめてくるのにその装具を私が履くことによるメリットを言語化できないw(あえていうならドクターが自分の教授に手柄を褒めてもらえるからでしょうかね?(笑))
あーもうリハ医に関しては別で書きますわwきりがない!(笑)

詳細は色々あるんですが、転院してきた時からずっと感じていた「お前、人をバカにするのもええ加減にせえ」が言葉として表れたわけですネ。

翌週、急性期系列の回復期を見学(外出許可からの内緒見学、もちろん先方にはアポあり。行動派。)にいって転院するとお話し、師長とMSWが焦って主治医を変更することになります(笑)

・3発目…こんな手いらん事件

各担当療法士には自分なりに調べたり、周り(蒼支援チームとかな!)に聞いたりして「こうしたい」「こうできないか」と希望を伝えたり提案したりしていたし、看護師さんにも「●●という理由で●●してほしい」とできるだけ論理的にお願いをしていました。
ただ、全ての回答がNOなんですよ。

・「検査の結果、蒼さんに高次脳機能障害は…ありませんでしたぁ~♪」発言のST1時間分が空いたのでそこにOTを、と依頼するもダメ。
・仕事でPCを使うので、肘をついてやる体勢が上腕二頭筋に悪いからオーバーテーブルを貸してとお願いするも、部屋でしか食事をとれない人しかダメと拒否。(当時オーバーテーブルは余ってました)

言い出したらキリがないけど、最後の引き金を引いたのはOTさんでした。「いったい蒼さんは作業の精度をあげたいんですか?機能面を強化したいんですか?」
もし、このnoteを読んで下さってる療法士さんがいらしたらこんなナンセンスな発言ゆるします??(笑)

私が当初希望していた楽器・PC操作・せめて車のギア変更をという目標のどれも達成できていない上、自分たちがここまでならできますといった「左腕の垂直挙上、掌・背屈20度(これCIの適応基準ですねw)」も満足にできない。担当者達の前で「痛いだけでなんもできひんこんな手いらんわ!」と叫んで、号泣しながら右手で左手をテーブルに叩きつけます(笑)→翌日かなりのアザにw
もう不信しかつのらんやろw
これで私療法士さんのこと信じてるんで、ついていきます!っていう人がおったらお会いしてみたいw

・4発目…医師の発言と、ヒエラルキーが一番下の患者

10月末だったかな、カンファレンスで医師が「PCうちたいなら自主練でキーボードうったら?」っていうとですね、始まるわけですよ翌日のリハ時間中から。「病院のPC使ってキーボードうつ練習」(爆
賢明な方ならおわかりいただけるでしょうが、ノートPCとデスクトップPCではキーボードのタイプ感は全く違います。仕事上、速くタイプすることも求められるので、いわば私の仕事道具であるPCキーボードは会社も自宅も同じものを使っています。(ストロークとかキーピッチが微妙に違うだけで速度が落ちるから)
仕事でそこまで追求してる私が病院のPC使って練習して何になる?(笑)
で、Aを無理矢理押させて「押せたー」ってOTさん喜んでるんすよw
誰のためのリハやねんと。もう怒りを通り越して冷笑でしたね。
後、私があれほどいってもダメだったOTの時間が2時間になりますwさらに今考えるとCI療法ともいえないレベルのものも再開されようとします。
「目標も契約もない、私のニーズはどこいった?単関節の運動をさせるためのシェーピング。もちろん、TaskPracticeなんてないよ☆」(このタイトルは昭和世代だけがわかる「ドキッ、美女だらけの水泳大会。ポロリもあるよ」をもじっていますw)
CIの理念に照らしていうと、こんな感じ。(笑)
どっか探したら課題一覧とチェック表でてくるでしょうが、探す時間もったいないぐらいのレベル。もうね、足下からへなへな~っと崩れました(笑)

実はこのカンファレンス、私のメイン担当者は休みで誰も出席してませんでした。してたのはRAPS事件を起こした主任PT。どこでカンファレンスの内容が間違って(曲解されて)伝わっているのか。その夜、現場責任者、OT役付2名(うち一人は担当)、PT役付2名、担当PT、MSWさん、師長さん、今回は私だけでなくうちの家族も交えて話し合いが行なわれました。

3発目で述べた「私が希望すること」と同内容を療法士や看護師に医師が指示すると通る理不尽さ。金払ってんの、私ですわ。いわば客。しかもその客が満足してない状況(治ってない、むしろ悪くなってる)で偉そうにされるとかありえへんでしょ、現実世界では(笑)
OTを2時間にするといったときに「ほかの人の時間を削ってでも蒼に」って言われたんですよ。私一人だけ治ったらいい、っていう考えは入院中、全く持っていなくて、回復期では「水島ぁ~、一緒に日本へ帰ろう!」というビルマの竪琴の気持ちだったんですよね。なのでニシで患者さんがしょんぼりしてたら話しを聴き、ヒガシで失語の人がこまってたら一緒にオロオロしてました。
そんな気持ちで病棟でも明るくふるまってたのに「ほかの人の時間を私が奪う」という考えはありえない。今まで過ごしてきた回復期の私を全否定された気持ちになったことを覚えています。
4回目が一番号泣しながら話したなー。

Twitterではかるーく暗黒期、なんて話せるようになりましたが。
本当にしんどい3ヶ月で。
普通の病院では考えられない出来事と信じたいですが、回復期病棟とは当事者が現実を受け入れられつつも希望を与えて下さる場所であることを切に願っています。

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